“La Federación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Órganica). También está relacionada con otras organizaciones internacionales de lucha contra la Fibrosis Quística y pertenece a la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 [...]. La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística””.

• Fines
• Objetivos
• Actividades que realizan

Además coordinan y forman parte de ella:

• Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
• Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística
• Asociación Asturiana para la lucha contra la Fibrosis Quística
• Asociación Catalana de Fibrosis Quística
• Asociación Castellano – Leonesa contra la Fibrosis Quística
• Asociación Castellano – Manchega de la Fibrosis Quística
• Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística
• Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
• Asociación Gallega de Fibrosis Quística
• Asociación Balear de Fibrosis Quística
• Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
• Asociación Murciana de Fibrosis Quística
• Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística
• Asociación Extremeña de Fibrosis Quística
• Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística

Publican distintos manuales sobre la FQ.

y muchas cosas más, echa un vistazo a su página web.