Federación Española de la Fibrosis Quística
“La Federación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Órganica). También está relacionada con otras organizaciones internacionales de lucha contra la Fibrosis Quística y pertenece a la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 [...]. La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística””.
Además coordinan y forman parte de ella:
- Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
- Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística
- Asociación Asturiana para la lucha contra la Fibrosis Quística
- Asociación Catalana de Fibrosis Quística
- Asociación Castellano – Leonesa contra la Fibrosis Quística
- Asociación Castellano – Manchega de la Fibrosis Quística
- Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística
- Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
- Asociación Gallega de Fibrosis Quística
- Asociación Balear de Fibrosis Quística
- Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
- Asociación Murciana de Fibrosis Quística
- Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística
- Asociación Extremeña de Fibrosis Quística
- Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística
Publican distintos manuales sobre la FQ.
y muchas cosas más, echa un vistazo a su página web.