Muco

Le projet Voluntour a décidé de reverser les dons reçus à la recherche contre cette maladie génétique.

Jonathan GALINIER, ami très proche de Giom, est né avec cette maladie. Il s’est battu du début à la fin, avec une envie débordante de croquer la vie à pleines dents, sachant que la sienne serait plus courte que les autres. Il est décédé en 2006 à 20 ans. Depuis l’association “A Fond Pour Jo” est né de l’envie de son cercle d’amis de continuer le combat à sa façon.

Lisez ici la présentation de l’association !

Et ci dessous un descriptif de la maladie.

Qu’est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose…

Touche aussi bien des garçons que des filles
Est différente d’un patient à l’autre
Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui

N’est pas contagieuse
N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu’elle n’était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n’est que de 28 ans.

Source: Vaincre la muco